A primera vista, Oleksii parecería ser un niño vivaz y alegre como cualquier otro. “Si uno no lo sabe, nunca imaginaría que tiene un grave problema en la visión”, explica su madre Tetiana.
Oleksii, de once años, padece la enfermedad de Stargardt, una rara condición en los ojos que provoca la pérdida de la visión en niños y en adultos. A pesar de que en gran parte es una dolencia genética, ninguno de sus padres la padece.
Cuando su hijo fue diagnosticado por primera vez, Tetiana estaba devastada y se sintió desamparada. “No podía creerlo, sentía que no iba a poder vivir con eso. Su visión fue empeorando y ni el diagnóstico ni el tratamiento eran del todo claros. Fue una pesadilla”, relata.
Oleksii ya había perdido el 10% de la visión antes de cumplir los siete años. Antes de eso, todo parecía normal. Durante un examen con el oftalmólogo, se dieron cuenta de que la visión había pasado de un 90% a un 10% en un período de tres meses.
Hoy solamente conserva un 5% de la visión central, pero mantiene la visión periférica. “Cuando te miro, no puedo verte, pero puedo ver lo que está a mi alrededor”, explica Oleksii.
Oleksii empezó a pintar a los siete años, inmediatamente después de haber sido diagnosticado con la enfermedad. Descubrió su pasión por la pintura usando una espátula en lugar de un pincel. En Ucrania, consiguió una profesora que le enseñó los rudimentos de la pintura y desde ese momento no ha parado de pintar.
Oleksii, sus padres y su hermano menor llegaron a Polonia desde Kyiv en marzo de 2022, inmediatamente después del inicio de la guerra a gran escala en Ucrania. Se establecieron en Varsovia y actualmente siguen viviendo en esa ciudad, en el Distrito de Praga. Tetiana y su esposo encontraron empleo en el sector de TI y Oleksii concurre a una escuela polaca. Se adaptó rápidamente al nuevo entorno y aprendió polaco en menos de tres meses.
“Me gusta vivir en Polonia. Juego con los otros chicos y me gusta la escuela aquí”, dice.
A pesar de las dificultades que debe enfrentar por su visión limitada, Oleksii es muy activo. “Antes yo bailaba mucho cuando vivía en Ucrania. Ahora me gusta pintar, jugar al ajedrez o tocar la guitarra. También me gusta escuchar libros en audio”, cuenta.
“Incluso no hace mucho participó de juegos paraolímpicos para jóvenes y terminó primero en natación”, cuenta su madre con mucho orgullo.
Tetiana cree firmemente que uno puede fortalecerse frente a las adversidades y desgracias que la vida a veces nos presenta.
“Tus hijos pueden tener la misma vida que tú has tenido, e incluso una vida mucho mejor porque esta enfermedad también puede aportar enseñanzas positivas”, dice Tetiana.
En el verano solía pintar enfrente de su apartamento en Varsovia pero ahora está practicando su arte en un centro multicultural en Praga, en donde una docena de sus pinturas han sido exhibidas por varias semanas.
Catorce pinturas que ha pintado también han sido exhibidas en Mudita, una fundación polaca que apoya a menores con discapacidades y que colabora con la Organización Internacional para las Migraciones (OIM) en Polonia.
Tetiana espera que Oleksii sirva de inspiración para otros niños, no solamente en Polonia sino en todo el mundo. “Nuestra idea es hacer más exposiciones en el futuro”, agrega. Su consejo para otros padres con hijos que padezcan la enfermedad de Stargardt u otras es no obsesionarse con la enfermedad.
“Haz todo lo que puedas por tu hijo, en todo momento. Vive tu vida con felicidad y nunca te rindas. Ama a tu hijo, confía en ellos, y siempre bríndales tu apoyo para que puedan desarrollar sus talentos”.